SMA Hastalığı hakkında ne biliyorsunuz? 2020’de SavingNil kampanyası ile önemli bir farkındalık oluşturarak kızlarının Amerika’da SMA tedavisi görmesini sağlayan aileyi hatırlıyor musunuz? Nil’in annesi A. Nihan Güleç ile kızının yolculuğundan esinlenerek yazdığı çocuk kitabı Nila – Hayatın İçindeki Güzellikler vesilesiyle bir araya geldik, SMA Hastalığı’nın hayatlarına etkisi ve yazarlık üzerine sohbet ettik.

Gökçe Demirelli Buran

SMA nasıl ve ne zaman hayatınıza girdi? 

Nil, on altı buçuk aylıkken tanı aldı. Ama bizim bir şeylerden şüphelenmemiz yaklaşık Nil on aylıkken başladı. O dönem ayaklarını yere basmakta güçlük çekiyordu. Örneğin emekleme pozisyonuna geliyordu ama bir türlü ilerleyemiyordu. Fizyoterapiye yönlendirildik, yerde yuvarlanmaya ve sürünmeye başladı ancak ayağa kalkma, emekleme maalesef hiç olmadı.

Ardından bir yaş civarı sanki bazı hareketleri de yavaşlıyor gibiydi. Örneğin sırtüstü yatarken bacaklarını kolaylıkla havaya kaldırabiliyordu ama artık bu hareketi yaparken de zorlanmaya başladığını gözlemledik. Sanki bir şeyler silikleşiyor gibiydi.

Maalesef tanıyı almakta vakit kaybı yaşadık. Açıkçası gittiğimiz çoğu doktor SMA’dan şüphelenmedi. Yanlış tetkikler, uzun süre beklemeler, belirsizlikler derken yaklaşık beş, altı ay sonra tanı aldı. Ardından Türkiye’de SGK kapsamında verilen Nusinersen ilacını almaya başladık.

Neler yaşadınız?

Yani her anne baba gibi SMA olmama ihtimaline sığınıyorduk. Haberi alınca yıkıldık tabii. Zaten çok hırpalanmış ve tabii Nil’i çok yormuştuk. O ilk gece çok zordu. Yapmamız gerekenleri öğrenmeye çalışıyor, bir yandan da ayakta kalmaya çalışıyorduk. Ertesi sabah bir karar aldık ve dedik ki hep rasyonel olacağız, durumu olduğu gibi kabul edeceğiz. Şu an üzülmeye, ağlamaya vakit yok, çünkü SMA ilerliyor…

O gün bir söz verdik ailecek. Dedik ki bu evde hep bir bayram havası olacak. Nil çok mutlu bir çocuk olacak. 2016 senesine kadar hiçbir tedavisi olmayan bu rahatsızlığın şu anda alternatif tedavileri var ve ne yapıp edip onlara erişeceğiz. İyi düşüneceğiz, iyi olacak. SMA, hayatımızın bir parçası ama onunla en iyi haliyle mücadele edeceğiz dedik ve hâlâ da bu sözü tutmaya çalışıyoruz.

Amerika’da da tedavi oldunuz değil mi? Ve bu vesileyle büyük bir farkındalık da yarattınız…

Genetik test için kan verdiğimizde SMA ile ilgili araştırmalara çoktan başlamıştık. Eşim yaptığı araştırmalarda Amerika’da FDA onaylı -o dönem sadece iki yaş altı bebekler için onaylıydı- Zolgensma gen terapisinin olduğunu keşfetti. Biz kan tahlili sonucunu beklerken bu ilacı araştırmaya başlamıştık.

Türkiye’de ilaca başladığı dönem, harıl harıl araştırma yapıyoruz. Bu ilaçların klinik çalışmalarında yer alan profesörlerin ekiplerine ulaşmaya çalışıyoruz. Harvard Çocuk Hastanesi ile temasa geçtik. Nil’in durumuyla ilgili tüm bilgileri paylaştık. Gen terapisine uygun bir çocuk mu? Tedaviye cevap verir mi? İki ilacı birden alabilir mi vb. paylaştığımız tüm bilgilerin ardından, ilaca uygunluk onayı alınca o dönem dünyanın en pahalı ilaçlarından Zolgensma gen terapisi için bir bağış kampanyası başlattık.

Pandemi dönemindeki bu bağış kampanyanızda nasıl zorluklarla karşılaştınız? Biraz kampanya sürecinizden bahsedebilir misiniz? 

Yaklaşık dört aylık bir dönemin sonunda kampanya mutlu sonla bitti. Tanıdığımız tanımadığımız binlerce kişi elimizden tuttu. Herkes Nil’in iyi olmasını istedi, diledi. SMA hakkında muazzam bir farkındalık yarattık. Nil’in ardından inanın şu an sayısını ezbere bilemiyorum ama birçok çocuk kampanyalarını tamamlayarak ilaca erişti.

Tabii ülkemizde farkındalık arttıkça yeni adımlar atıldı. Mesela, 2021 yılının sonunda evlilik öncesi tarama testleri hayata geçti. Şu an yeni doğan taraması yapılarak bebekler semptom göstermeden ilaçlarını alabilecek. Bunların hayata geçmesi beni çok duygulandırıyor. SMA nadir ama önlenebilir bir rahatsızlık, bu sebeple bu farkındalığı daha da yayarak hastalığı tamamen yok edebiliriz.

Nil bize çok şey öğretti. Ne zaman umutsuzluğa kapılsam o gülümsüyordu. Hiç düşmeme izin vermedi onun o azmi, neşesi. Biz hikâyemizi tüm şeffaflığı ile paylaştık kamuoyuyla. Bizi destekleyenler Nil’in başarmasını istedi ve başardık! Nil, Türkiye’den tedaviyi alan ilk bebek oldu. Hâlen de umut olmaya ve kendi yolunda başarmaya devam ediyor.  

Bu bana iki şeyi öğretti: İlki, gerçekten her karanlık gecenin bir sabahı var, bunu öğrendim. İkincisi, hayat size ne sunarsa sunsun nasıl yaşayacağınızı seçmek sizin elinizde. Biz her türlü belirsizlik ve zorluğa rağmen hayatın getirdiklerine sarılmayı ve içindeki güzelliği bulmayı öğrendik Nil ile. Eminim birçok kişi de bu süreçte öyle hissetti.

Bu süreçler öncesinde SMA hakkında bilginiz var mıydı?

Bizim SMA’dan haberimiz olmadığı gibi aile geçmişimizde de benzer bir rahatsızlık yoktu. Ne bilgimiz vardı ne de bizi uyaran birileri… Şimdi ise bu yolculukta tanıştığım birçok aile var. İlk çocukları sağlıklı olan ancak ikinci çocuklarında bu rahatsızlıkla karşılaşanlar da var. Bu sebeple hep şunu söylüyorum: İlk çocuğunuzda karşılaşmamanız karşılaşmayacağınız anlamına gelmemeli. Burada amacım asla korkutmak değil ama keşke biri beni korkutsaydı ve o testi yaptırsaydık. O yüzden ısrarla bu hatırlatmayı yapmaya devam edeceğim.

Testi yaptırmanın ne gibi faydası oluyor?

Yenidoğan taramasında hastalığın çıkması durumunda, semptom göstermeden ilaca başlanırsa, çocuklar normale yakın bir yaşam sürdürebiliyorlar. Aynı şekilde evlilik öncesi tarama testlerinde taşıyıcılık tespit edildiğinde anne baba adayları PGT yöntemiyle SMA’dan korunabiliyorlar.

sma-hastaligi-kitap-nila-hayatin-icindeki-guzellikler-kapak

Şimdi yine SMA alanında bir farkındalık yaratıyorsunuz. Nila serisinin ilk kitabı duruyor elimizde: Nila – Hayatın İçindeki Güzellikler. Nasıl hayata geçti bu proje?

Biz Nil’in kampanyasında seçtiğimiz her kelimeye çok dikkat ettik. Hep evrene olumlu mesaj yükledik. Kampanyanın mutlu sonla bitmesini çok diledim ve Nil’e hep nasıl başardığımızı anlattığım günün hayalini kurdum. O yüzden hep umut vardı kelimelerimde, hep güzel son temennisi vardı. Yazarken Nil’in o satırları okuduğunu düşünüyordum. Profesyonel mesleğimin de önemli katkısı oldu tabii ancak iş ki kendi evladınızın kampanyası için mesleğinizi kullanmak çok zorlayıcıydı.

Kitap henüz çok yeni, yolu açık olsun. Gördüğüm kadarıyla oldukça fazla da bir ilgi var. Kitaptan elde edeceğiniz geliri de bağışlayacaksınız. Bu konuyla ilgili bilgi verir misiniz?

Teşekkür ederim. Açıkçası ilgiden ben de çok memnunum. Kitabı ilk yazdığım andan basım sürecine kadar aklımda tek bir şey vardı: Kitaptan elde edeceğim gelirleri SMA alanında yapılacak bilimsel çalışmalara bağışlamak. Çok şükür bunu da değerli Hoca’m Prof. Dr. Sedat Öktem ve Sevgili Fizyoterapist Seval Kutlutürk önderliğinde İstanbul Medipol Üniversitesi merkezli SMA alanında yapılan bilimsel çalışmalara bağışlayacak şekilde planladık. Tüm çocuklarımıza umut olacak çalışmalarda katkımın olacağını bilmek beni çok mutlu ediyor.

sma-hastaligi-kitap-nila-hayatin-icindeki-guzellikler

Nila’yı ne zaman kaleme aldınız? Neler düşündünüz yazarken?

Nil, Amerika’da tedavi aldığı dönem birkaç yazı karalamıştım. Farklı bir kahraman yaratmak istedim çünkü mutlu bir son vardı, ders çıkardığımız çok şey vardı yolculuğumuzda. Hatta öyle bir kahramandı ki Nil, bildiklerimizden çok farklıydı. 

Siz hep SMA’lı bireylerin yapamadıklarıyla değil yapabildikleriyle var olmaları gerektiğini de vurguluyorsunuz.

Bugüne dek SMA’lı birçok bireyle tanıştım. Mesela güzel bir örnek vereyim. Tanıştığım kişilerden biri benim şu an çalışma arkadaşım. Sevgili Handenur Şahin ile aynı çatı altında çalışmaktan onur duyuyorum. Handenur, FİDE tarafından verilen “Satrançta Yılın Kadınları” ödüllerinde, “Yılın Engelli Kadın Sporcusu” ödülüne layık görüldü. Şimdi Handenur’u sadece SMA hastası olarak anmak mümkün mü? ASLA!

O zaman ne yapmalıyız? Yapamadıklarımızla değil yapabildiklerimizle anıldığımız bir hayat yaşamamız mümkün müdür? Hep bunu sorguladım. Nil’in yürümek için yürütece ve özel ayakkabılara ihtiyacı olabilir ya da başka SMA’lı bireylerin apayrı özel gereksinimleri olabilir, ama bunlar çocuklarımızın hayata karışmasına mani olmamalı. Nil’in, yaşadığı zorlukların dışında görülmesi gereken değerli yetkinlikleri olduğuna, SMA’nın Nil’i tanımlamaması gerektiğine inanıyorum. 

Tam da bu sebeple, SMA’lı bireylerin yapamadıklarıyla değil yapabildikleriyle var oldukları, kapsayıcı ve saygı gördükleri bir ortamda büyümelerini diliyorum çünkü çoğumuzun başladığı gibi hayata başlayamamış olmaları onların seçimi değil. Erken yaşta mücadeleye başladıkları bu yolculukta gösterdikleri azimse takdire şayan. Bu sebeple gönülden inanıyorum ki SMA’lı bireyler; zehir gibi zekâlarıyla dünyayı, saçtıkları ışıkla dokunduğu herkesin hayatını değiştirebilir. 

SMA farkındalığı yaratmanın, en başta bu yolculuğa baş koyan ebeveynler olarak bizim görevimiz olduğunu düşünüyorum. Umarım herkes farklılıkların normal olduğu bir dünyayı benimser ve bu bilinci çocuklarına aşılar… Hepimiz bizi biz yapan eşsiz parçalarımızla değerli ve biriciğiz. Bunu unutmamamız lazım.

Nila – Hayatın İçindeki Güzellikler ile ilgili Bookinton okuyucularına söylemek istedikleriniz var mı? 

Ben Nil için yaratmaya gayret ettiğimiz bu güven çemberinin tüm çocuklarımız için oluşturulmasını diliyorum. Bugün Nila – Hayatın İçindeki Güzellikler kitabım bunun bir başlangıcı olsun, kelebek etkisi yaratsın ve dünyaya yayılsın istiyorum. Umarım Nila herkesin yüzünde bir tebessüm bırakır… Nila’nın maceralarını okudukça umudu kaybetmemeyi, yolumuza isabet eden iyi ya da daha az iyi deneyimlerimize sıkı sıkı sarılmanın önemini birlikte anımsarız.

Bize ayırdığınız zaman için çok teşekkür ederiz.

Ben teşekkür ederim güzel sorularınız için. Okuyan herkese sevgiler.

Bu kategorideki diğer yazıları okumak için tıklayın.